Pomóż odzyskać wzrok braciom. Mają szansę jedną na 6 milionów!

Wyobraź sobie, że budzisz się rano i okazuje się, że straciłeś wzrok... Tak po prostu... z dnia na dzień... Możesz to sobie wyobrazić? Już nigdy nie zobaczysz drzew, kwiatów, blasku słońca... Już nigdy nie zobaczysz twarzy swoich najbliższych... Właśnie to spotkało Darka... Jego młodszemu bratu - Kacprowi pozostało 5 proc. widzenia... Wyobraź sobie, że po czterech latach ciemności możesz odzyskać wzrok... Wyobraź sobie, że ta szansa kosztuje 6 mln zł. I jeszcze jedno, najważniejsze - to właśnie Ty możesz sprawić, że bracia z Nowej Karczmy znów zobaczą świat.

Darek i Kacper to dwa j bracia z Nowej Karczmy. Obaj chorują na ślepotę Lebera - wrodzoną chorobę genetyczną. Starszy z braci Darek  potrafi rozróżnić dzień od nocy, Kacprowi zostało może 5 proc. widzenia.

- Darek od początku źle widział, kierował wzrok jedynie w stronę światła. Pani doktor uspokajała jednak, mówiąc, że wkrótce z tego wyrośnie. Posłuchaliśmy jej i dzisiaj tego żałujemy. Po roku okazało się, że jest naprawdę źle i możemy ten czas uznać za stracony. Kiedy 2,5 roku później urodził się Kacper, człowiek siłą rzeczy był już o wiele bardziej wyczulony. Brutalna prawda dotarła do nas o wiele wcześniej i musieliśmy się zmierzyć z ekstremalnie trudnym wyzwaniem - wychowaniem dwójki niedowidzących dzieci. Mimo tych przeciwności Darek skończył liceum i dostał się na studia prawnicze (III rok), a Kacper zaczyna właśnie III klasę szkoły zawodowej o profilu kucharza dla osób niedowidzących. Musieliśmy się nauczyć innego życia - pełnego przeszkód, przeciwności i radzić sobie z nim najlepiej, jak tylko potrafimy - opowiada mama Darka i Kacpra.

Darek obecnie studiuje zaocznie w Gdańsku. Weekendy spędza w akademiku, gdzie na szczęście otrzymuje pomoc i wsparcie ze strony innych studentów. Posiada specjalne urządzenie, które “czyta” dla niego książki, a przecież na studiach prawniczych jest co czytać. Darek pokazuje całemu światu, że marzenia można spełniać nawet wtedy, kiedy w życiu jest totalnie pod górkę.

Kacper ma w tej chwili może 5 proc. wzroku. Darek jeszcze cztery lata temu miał 10 proc. widzenia i nagle z dnia na dzień stracił wszystko.

- Wtedy też pojawiło się przypuszczenie, że dotychczasowe kierunki leczenia nie do końca były właściwe. W końcu trafiliśmy do kliniki genetycznej, która zleciła nam na Łotwie specjalistyczne badania, a ich wynik zupełnie zmienił sytuację. Wrodzona ślepota Lebera, spowodowana przez jeden z około 20 genów wadliwych genów. Jak się później okazało, dwa z nich można leczyć i moi chłopcy się na to mogą załapać… Chociaż w tym mieliśmy trochę szczęścia.  Wielokrotnie zadawałam sobie pytanie “dlaczego”? Z bólem serca obserwowałam inne maluchy, patrząc, jak mogą swobodnie biegać i się bawić. Jak z każdym dniem stają coraz bardziej samodzielni. U moich synów mogłam o tym jedynie pomarzyć. Przez te ponad 20 lat przeżyliśmy mnóstwo trudnych historii, próbowaliśmy szukać przyczyn, lekarstwa, jakiejkolwiek szansy na to, żeby odwrócić tę złą kartę na drugą stronę. Teraz jest na to nadzieja...- podkreśla mama braci.

Wadliwy gen Darka i Kacpera można naprawić za pomocą leku - terapii genowej, która jest dostępna w leczeniu chorób oczu od niedawna. Niestety, cena - ponad 1,5 mln zł na jedno oko, zwala z nóg. Przy dwóch osobach i czterech oczach dostajemy absolutnie kosmiczną kwotę. Skąd wziąć takie pieniądze? Odpowiedź przychodzi tylko jedna: założyć zbiórkę na siepomaga i poprosić dobrych ludzi o pomoc!

W maju 2021 roku  Darek przeszedł zabieg terapii genowej lewego oka.  Efekty są piorunujące!

- Na tablicy okulistycznej czytam drugi rząd Liter z odległości jednego metra, potrafię poruszać się samodzielnie bez niczyjej pomocy w słoneczne dni, a w nocy jestem w stanie poruszać się przy świetle latarki, widzę bryły, kontury i kolory. Wyniki badań przychodzą oczekiwania lekarzy. Lekarze twierdzą, że jak dostanę lek do prawego oka, to dodatkowo lewe jeszcze się polepszy, ponieważ będzie miało prawe oko do współpracy, co pozwoli mu widzieć jeszcze więcej - przyznaje Darek. 

Ta terapia działa i nie ma ku temu żadnych wątpliwości. Dlatego tak bardzo rodzice pragną, żeby podać ją obu braciom do obydwu oczu, a bez pomocy ludzi dobrego serca się to nie uda.

- Czujemy wielką radość z tego powodu i gdzieś w odległych marzeniach chcielibyśmy przeprowadzić taką terapię w drugim oku Darka i w obu oczach Kacpra. Do tego jednak są potrzebne niewyobrażalnie duże pieniądze. Dlatego wciąż prosimy Was o wsparcie!  Zrobiłabym wszystko, co możliwe, żeby moje dzieci widziały, ale wszystko, to wciąż za mało. Pęka mi serce na myśl, że nie jestem w stanie sama ich uratować przed ciemnością. Przecież oni mają całe życie przed sobą i tyle rzeczy do zobaczenia. Proszę, ta szansa to jedyne, o czym teraz mogę myśleć. Wierzę, że dzięki Tobie może nam się udać - apeluje mama Darka i Kacpra.

Wesprzeć leczenie braci można za pośrednictwem platformy siepomaga.pl.

Na grupie facebookowej odbywają się też licytacje na rzecz Darka i Kacpra.