Dwie różne skarpetki na znak solidarności. Czego możemy nauczyć się od ludzi z Zespołem Downa?

Dla swojego otoczenia często stają się inspiracją. Pozytywnie nastawieni do życia z nieschodzącym z twarzy uśmiechem, uczą empatii i szczerości. Mowa o ludziach z Zespołem Downa. 21 marca w Światowy Dzień Zespołu Downa, wielu z nas wyrażało swoją solidarność z nimi, ubierając kolorowe skarpetki. O tym, jak ważny to dzień, rozmawialiśmy z terapeutami z Ośrodka Rewalidacyjno - Wychowawczego w Szklanej.

Fundacja Uśmiech Dziecka pod swoją opieką ma 11. uczniów z Zespołem Downa. Najmłodsze dziecko ma pięć lat, najstarszy jest 23 - letni Artur. Wszystkich charakteryzuje jedno - nieschodzący z twarzy uśmiech.

- Są zdolni, uśmiechnięci, radośni i przytulają się przy każdej możliwej okazji. Dla mnie są to normalne dzieci. Są samodzielni i radzą sobie w codziennych czynnościach. W mojej ocenie funkcjonują tak jak wszystkie zdrowe dzieci - tłumaczy Alicja Wica, terapeutka.

Ewelina jest wychowawcą w sześcioosobowej grupie. Wśród jej podopiecznych jest 16 - letnia Alicja z Zespołem Downa. Dziewczyna, która bardzo dobrze funkcjonuje, rewelacyjnie śpiewa, gra na keyboardzie i uwielbia scenę.

- Ala jest bardzo sympatyczna. Nie ma dnia, żeby wchodząc do ośrodka nie witała nas uśmiechem. Ja jako nauczyciel, uczę się od Ali pozytywnego podejścia do życia. Ogólnie od dzieci z Zespołem Downa można uczyć się otwartości i relacji. W dodatku zupełnie naturalnych. Dla nich uścisk i szczery uśmiech nie stanowią żadnego problemu - opowiada Ewelina Kleina, wychowawca grupy edukacyjno - terapeutycznej.

Zarówno Alicja jak i Wiktoria - 12 letnia dziewczynka, również z Zespołem Downa, to córki pani Małgorzaty. Obie adoptowane zostały w wieku dwóch lat. Jak mówi ich mama, na szczęście są zdrowe. Poza drobnymi dolegliwościami nie mają wad serca i innych poważnych obciążeń, które często dotykają dzieci z dodatkowym chromosomem. Pani Małgorzata, która świadomie wybrała takie macierzyństwo, podkreśla jak ważna jest tolerancja.

- Na pewno emocjonalnie przewyższają większość z nas. W sferze empatii, rozpoznawania uczuć u innych, wrażliwości na drugiego człowieka i ogólnej radości z życia. Uczyć się można od nich również łagodnego podejścia do problemów. Niektórzy myślą, że to bardzo powierzchowne, a ja myślę, że to bardzo pozytywne i ułatwia funkcjonowanie. Bardzo wiele się od nich uczę. Przede wszystkim tego, że każdego można lubić - opowiada Małgorzata Dyczewska, mama Alicji i Wiktorii.

Co więcej dziewczyny funkcjonują bardzo dobrze. Potrafią się ubrać, umyć, posprzątać i przyrządzić posiłek. Ograniczone funkcje poznawcze nie pozwolą im na zdobycie konkretnych zawodów, ale wciąż mogą rozwijać swoje zainteresowania. Narażone są jednak na niebezpieczeństwo, które nie zawsze potrafią ocenić. Jednak z niewielką pomocą mogą, a przede wszystkim chcą, normalnie funkcjonować.

- Najważniejsze dla nich jest bycie w społeczeństwie. Prowadzę grupę edukacyjną z przysposobieniem. Oznacza to, że często wyjeżdżamy. Wczoraj byliśmy u fryzjera, jutro wybieramy się do stomatologa. Dzieci chcą się uczyć normalnych relacji - tłumaczy Ewelina Kleina.

- Ostatnio byliśmy w restauracji. Julka pani kelnerce podziękowała co najmniej 100 razy. Chciała, żeby ta czuła jej wdzięczność za każdy przyniesiony widelec - dodaje Alicja Wica.

Trzeba jednak pamiętać, że świetnie poradzą sobie ze zrobieniem kanapki, ale jeżeli usłyszą coś niemiłego, wówczas potrzebują wsparcia i wyjaśnienia sytuacji. Są naiwni, łatwowierni i wrażliwi. Ludzie z Zespołem Downa potrzebują akceptacji otoczenia.

- Z tolerancją wciąż mamy problem. Nie zawsze akceptujemy odstępstwa od przyjętej normy. Ja nie obchodzę Światowego Dnia Zespołu Downa, bo dla mnie moje dzieci są normalne, ale cieszę się, że o tym się mówi. Wciąż Down kojarzy się negatywnie i funkcjonuje w pejoratywnym nazewnictwie. Pokazywanie dzieci np. w kampaniach reklamowych, odczarowuje ten obraz. Najważniejsza jest akceptacja. Osoba z zespołem downa nie jest gorsza, jest inna. Pewnych rzeczy się nie nauczy, ale w pewnych rzeczach nas przewyższa. Jeśli nie nauczymy się tego akceptować, będziemy ciągle w tyle z różnymi naszymi postawami - wyjaśnia Małgorzata Dyczewska.

Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa zawsze przypadają w pierwszy dzień wiosny. Wielu z nas założyło kolorowe skarpetki nie do pary, które są symbolem niedopasowania społecznego i jednocześnie solidaryzowania się z osobami z dodatkowym chromosomem. Ten dzień ma przełamywać stereotypy i pomóc osobom z Zespołem Downa oswajać się z ich odmiennością. Ważne jednak, żeby akceptacja stała się normą. Nie tylko raz w roku.

DS