Dwuletnia Julka potrzebuje pomocy. Pomóż małej wojowniczce w walce o zdrowie

poniedziałek, 21 sierpnia 2017 r., 11:50
fot. nadesłane/archiwum prywatne

Julka to niezwykle wyjątkowa i dzielna dziewczynka. Choć ma dopiero dwa latka przeszła więcej niż niejeden dorosły człowiek. Urodziła się z wrodzoną niedoczynnością tarczycy i wadą serca. Miała obustronny całkowity rozszczep podniebienia i wargi, niedorozwój małżowiny usznej, nie ma oczka. Przeszła już kilka operacji i ma jeszcze wiele przed sobą. Dzięki zabiegom Julka będzie mogła żyć tak, jak inne dzieci. Jednak leczenie niesie z sobą ogromne koszty, które przerastają możliwości rodziców dziewczynki. Pomóc jej może każdy z nas. Wystarczy niewielki gest.

Julka mieszka z rodzicami i starszym bratem w Sierakowicach. Pojawiła się na świecie 18 czerwca 2015 roku w szpitalu w Kościerzynie. Jej rodzice - Ewelina i Damian z radością odliczali czas do porodu. Ciąża przebiegała prawidłowo, nie było powodów do niepokoju. Tuż po narodzinach okazało się, że Julka ma obustronny całkowity rozszczep podniebienia i wargi, niedorozwój małżowiny usznej i nie ma jednego oczka.

- Gdy Julkę położono na mojej piersi i zobaczyliśmy maleńką, bezbronną istotkę, chciało mi się wyć z rozpaczy. To, że wygląda inaczej niż inne dzieci nie miało znaczenia. Obawiałam się tego, że będzie cierpieć. Serce rozrywało mi z bólu, czułam się taka bezsilna i nie mogłam pojąć, dlaczego maleństwo musi tak cierpieć. Otoczyliśmy naszą kruszynkę miłością bezgraniczną. Szalałam z niepokoju o nasze maleństwo, ale wiedziałam, ze jestem matką i muszę walczyć - opowiada mama Julki.

Tuż po narodzinach Julkę przeniesiono do Kliniki Pediatrii w Gdańsku. Tam okazało się, że dziewczynka ma wrodzoną niedoczynność tarczycy oraz wadę serca i trzeba ją natychmiast operować. Stan dziecka się pogarszał. Julkę zoperowano w Klinice Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca. Operacja trwała kilka godzin, nie było pewności, czy dziewczynka ją przeżyje. Julka dzielnie walczyła i po miesiącu wróciła do domu, gdzie czekał na nią braciszek.

Rodzice Julki umówili się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na pierwszą wizytę w sprawie rozszczepu. Niestety po czterech miesiącach serduszko dziewczynki znów dało o sobie znać i Julka musiała przejść trzy zabiegi cewnikowania serca.

- Obawialiśmy się, że w związku z zabiegami lekarze nie wyrażą zgody na operację rozszczepu, jednak otrzymaliśmy ją i 10 marca ubiegłego roku Julka przeszła pierwszą operację, a kolejną 16 maja. Julka bardzo cierpiała, a my razem z nią. Zaczynaliśmy wszystko od początku, Julka musiała nauczyć się od nowa jedzenia i picia - relacjonują rodzice dziewczynki.

Przed Julką kolejna, najtrudniejsza operacja. Jej termin wyznaczono na 16 maja 2018 roku. Zabieg zostanie podzielony na dwa etapy, później dziewczynkę czeka kolejna operacja korekty nosa. Założą jej też specjalny aparat ortodontyczny.

Dziewczynka jest pod ciągłą opieką specjalistów m.in. kardiologa, laryngologa, endokrynologa, neurologa, logopedy. Lekarze stwierdzili u niej niedosłuch lewostronny znacznego stopnia. Musi nosić aparat na lewe i prawe uszko. Niestety sprzęt ten jest tylko częściowo refundowany przez NFZ.
Julka w prawym oczku ma znaczny astygmatyzm. Musi nosić okulary. W związku z brakiem lewej gałki ocznej Julkę czeka wiele zabiegów i musi być pod stałą opieką lekarską okulisty-chirurga. Rodzice dziewczynki jeżdżą z nią na wizyty nawet po kilkaset kilometrów.

- Najgorsze jest to, że dziecięca czaszka stale rośnie, a pusta przestrzeń, która powinna być wypełniona tkanką, poszerza się. To ogromne niebezpieczeństwo dla naszej córeczki związane z deformacją twarzy i uszkodzeniami mózgu. Powikłania mogą skończyć się tragicznie - opowiadają rodzice Julki.

Julce pomóc mogą specjaliści z Centrum Okulistyki w Chorzowie. Wszczepili dziewczynce specjalne implanty, które poszerzą jej oczodół pomogą w prawidłowym ukształtowaniu, zachowaniu symetrii twarzy i umożliwią odtworzenie powieki. To wieloetapowa procedura. Olbrzymi koszt finansowy i wielki strach o zdrowie Julki. W czerwcu Julia przeszła pierwszy zabieg, kolejny czeka ją 29 września. A przed nią siedem kolejnych.

- Jeżeli to nie pomoże, potrzebny będzie zabieg operacyjno- chirurgiczny, ponieważ nasza Malutka skończyła 2-latka, a zabiegi te powinna mieć wykonane w wieku niemowlęcym. Takie zabiegi nie są refundowane przez NFZ - informuje mama dziewczynki.

Przed dwuletnią Julką bardzo wiele zabiegów, bólu i cierpienia. Czekają ją też trudne operacje małżowiny usznej oraz rozszczepu.

- Wiemy, że czeka ją jeszcze wiele bólu i cierpienia. Do każdej kliniki przemierzamy ponad 500 km. Walczymy o jak najlepsze leczenie dla naszej Juleczki, chcemy mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko, co tylko mogą zrobić rodzice. Bezradność bardzo boli, my przekonujemy się o tym każdego dnia. Pojawienie się Julci zmieniło życie naszej całej rodziny. Przeżyliśmy sporo, ale dzisiaj jesteśmy silniejsi. Chcemy aby nasza córeczka mogła żyć i rozwijać się jak inne dzieci, dlatego prosimy o pomoc - apelują rodzice Julki.

- Z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu naszej wojowniczki, pozwólmy jej godnie funkcjonować w tak trudnych dla dwuletniego dzieciątka czasach - apelują rodzice dziewczynki.

Julce pomóc można wpłacając pieniądze na konto utworzone na platformie zrzutka.pl - kliknij tutaj.

Dziewczynka jest też podopieczną fundacji "Potrafię pomóc". Pomoc dla Julii można przekazać dokonując przelewu w tytule wpisując "Darowizna dla Gruchała Julia 240-385" na rachunek fundacji Mbank: nr PL 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 lub Raiffeisen Bank Polska: PL 55 1750 0009 0000 0000 3068 4958.

MD-Z

DODAJ KOMENTARZ
Zamieszczając tu swój komentarz bierzesz za niego pełną odpowiedzialność. Wyrażając swoje zdanie, uszanuj proszę poglądy innych - komentuj, ale nie obrażaj! Redakcja portalu Koscierski.info zastrzega sobie prawo do ingerowania w treść komentarzy lub ich usuwania, jeżeli nie będą zgodne z tematem, zasadami współżycia społecznego lub będą naruszały normy prawne i obyczajowe. Jeżeli uważasz, że komentarz powinien zostać usunięty - wypełnij formularz, który pokazuje się po kliknięciu na dzwonku pod treścią danego komentarza.